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Infos aus der K.I.S.S.

Aktuelles aus den Selbsthilfegruppen

Forum 2005
13. Jahrgang Heft 1/05
TITELTHEMA: KINDER, KINDER,SORGENKINDER
Wie Familien aktiv werden können

Chronisch herzkranke Kinder und Jugendliche:
Sichtweise eines Kinder- und Jugendkardiologen

Hintergrund
Angeborene und erworbene Herzerkrankungen können zu chronischen Erkrankungen führen, allerdings sind die meisten der betroffenen Patienten gesund. Wird die Diagnose einer angeborenen Herz- oder Gefäßmissbildung gestellt, sind die meisten Eltern erschrocken. In der Tat, bis zu 5 von 100 Kindern kommen mit einer Fehlbildung des Herzens auf die Welt. Damit ist dies die häufigste angeborene Fehlbildung überhaupt. Aber die meisten dieser Fehlbildungen sind harmlos und bilden sich spontan zurück. Schätzungsweise 3 von 1000 betroffenen Kindern müssen behandelt werden, möglicherweise auch mit Hilfe einer Herzoperation. Ein Teil davon bleibt chronisch krank. Schätzungsweise 2 von 100 Kindern und Jugendlichen entwickeln eine Herzerkrankung ohne angeborene Fehlbildung. Selten führt dies aber zu einer chronischen Krankheit (Bluthochdruck, Herzrhythmusstörung, Herzmuskelerkrankung).

Trends
Mit der Verbesserung der Medizin und der operativen Kunst werden nicht nur angeborene Fehlbildungen des Herzens und der herznahen Gefäße frühzeitig entdeckt – z. B. auch schon vor der Geburt –, auch die Herzoperationen werden immer früher durchgeführt. Bezogen auf das Lebensjahr finden die meisten Operationen im 1. Lebensjahr statt. Nachfolgeoperationen sind häufig notwendig. Der Erfolg in der Behandlung zeigt sich darin, dass heutzutage mehr als 80 von 100 herzoperierten Kindern und Jugendlichen das Erwachsenenalter erreichen. Damit steigt der Anteil der langfristig von Herzspezialisten zu betreuenden Patienten. Anders als noch vor 20 Jahren spielen deshalb nicht nur die Frage der medizinischen Weiterbehandlung, sondern auch die der Lebensqualität, der schulischen oder der beruflichen Laufbahn eine zunehmende Rolle.

Bei den chronisch erworbenen Herzerkrankungen gibt es ebenfalls einen deutlichen Trend zu verzeichnen. Die Risikofaktoren –z.B. für die Bluthochdruckerkrankungen – steigen in der Bevölkerung auch bei Kindern und Jugendlichen. Dazu gehören Fehlgewichtigkeit und Adipositas, Bewegungsarmut und Rauchen. Auch hier besteht ein zunehmenden Bedarf an psychosozialer Versorgung neben der rein medizinischen Versorgung.

Psychosoziale Betreuung
Besteht eine chronische Herzerkrankung, ist eine kontinuierliche Betreuung durch Hausärzte und Herzspezialisten notwendig. Auch der Bedarf einer zusätzlichen psychosozialen Betreuung ist groß. Deshalb streben wir eine Zusammenarbeit mit dem Hausarzt, mit den Fachärzten im jeweiligen Herzzentrum und mit psychosozialen Fachkräften an. Die Selbsthilfegruppen stellen ebenfalls einen wichtigen Halt für Patienten und Familie dar.
In Dortmund vor Ort ist dies z. B. die Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund/Unna e. V. oder Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (JEMAH e. V.).

Sofern spezielle Krankheitsbilder vorliegen, gibt es auch weitere Elterninitiativen in Dortmund, z. B. Leona e. V. Die Elterninitiative herzkranker Kinder hat im letzten Jahr ihr 15-jähriges Bestehen gefeiert und blickt auf eine erfolgreiche Arbeit zurück. Im FORUM-Heft 3/2004 "Chronisch krank" hat sie sich in einem Beitrag dargestellt. Sie unterstützt die psychsoziale Arbeit nicht nur durch direkte Beratung und Betreuung von Familien, sondern auch konkret durch die Arbeit einer psychosozialen Kraft.

Frau Janina Sensmeier, Beratungsstelle für herzkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Münster, steht Familien auch in Dortmund zur Verfügung. Dabei geht es z. B. um die direkte Patientenbetreuung, Unterstützung der Familie z. T. mit ambulanter Kinderkrankenpflege, familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen etc.

In Zeiten begrenzter Haushalte ist die Arbeit der Elterninitiativen auf Spenden angewiesen. Eine kontinuierliche integrierte Betreuung von chronisch Herzkranken bietet nicht nur konkrete Hilfe, sondern stellt auch eine wichtige Prävention dar, um der Verschlechterung des Gesundheitszustandes vorzubeugen. Besondere Anforderungen haben dabei die kontinuierliche Betreuung von betroffenen Patienten, die erwachsen werden, damit sie nicht aus der medizinischen Versorgung herausfallen und auch auf die speziellen Anforderungen im Berufsleben oder medizinischer Spätkomplikationen vorbereitet sind.

Martin Lehn
Facharzt für Kinder- und
Jugendmedizin – Kinderkardiologe
 

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